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05 Dicie 2007

La interrelación entre las asociaciones de pacientes y la industria farmacéutica beneficia a ambas partes, ya que se produce un intercambio de información, y un fomento de la investigación, según se ha afirmado en el Congreso Europeo de Pacientes, celebrado en Madrid.

La colaboración entre las asociaciones de pacientes y las empresas biomédicas ha ido desarrollándose y aumentando en los últimos años, creando una relación beneficiosa para ambas partes, que fomenta la investigación, el intercambio de información y la captación de fondos, según se ha afirmado en la mesa redonda Interrelación de las Asociaciones de Pacientes con la Industria Farmacéutica, durante el Congreso Europeo de Pacientes, celebrado en Madrid.

"Necesitamos a la industria, pero tenemos intereses distintos", explica Rosa Sánchez, presidenta de la Federación Española de Enfermedades Raras. Las asociaciones de pacientes colaboran con los laboratorios para localizar a afectados que puedan participar en ensayos clínicos, informan de forma sencilla sobre los aspectos positivos y negativos de una línea de investigación o de un fármaco, y estimulan y motivan a los investigadores. "Además, contribuyen a la creación de bases de datos y a conseguir muestras; hacen campañas de captación de fondos para investigar en determinadas patologías, y difunden los resultados de los estudios a pacientes y profesionales de la salud. En el caso de los pacientes con enfermedades raras es muy importante su participación en la investigación porque conocen las patologías mejor que nadie".

Esta relación mejora la información del paciente, que así colabora con más facilidad en el tratamiento, y maneja mejor su enfermedad. Además, transmite a la industria cómo se vive con una patología determinada, a qué retos se enfrenta y el papel real de las terapias en el abordaje de las enfermedades.

Por otra parte, Filippo Von Schloesser, presidente de la asociación de pacientes con VIH Nadir Onlus, y miembro del grupo de trabajo integrado por pacientes que asesora al Comité para Productos Medicinales de Uso Humano de la Agencia Europea de Evaluación del Medicamento, ha explicado en su ponencia VIH: 20 años de colaboración entre la industria farmacéutica y las asociaciones de pacientes, cómo desde los primeros fármacos para el tratamiento del VIH hasta la creación en 1995 del European Aids Treatment Group -centrado en el estudio de los fármacos, la toxicidad y los efectos secundarios-, la presión de las asociaciones de pacientes ha conseguido muchos avances en el tratamiento del VIH. Así, en 1995 se constituyó el primer Community Advisory Board Paneuropean, como grupo de trabajo que realiza reuniones mensuales con las empresas para analizar la producción y las ideas de tratamiento en desarrollo.

Desde entonces, las asociaciones de pacientes de sida han luchado y presionado para conseguir que se formulen fármacos efectivos y seguros que aumenten la supervivencia y la calidad de vida. Además han logrado que sea obligatorio realizar estudios a largo plazo sobre toxicidad, eficacia y efectos secundarios en Europa.

"Las asociaciones de pacientes de VIH han tenido un papel sin precedentes en el tratamiento en la historia de la medicina. Hemos logrado el desarrollo de nuevos antivirales, de estrategias frente a los efectos secundarios, así como información sobre los adelantos en las terapias. Tenemos una representación cada vez más activa en organismos nacionales e internacionales y en las juntas de investigación de nuevos antivirales, y participamos en la formación de la industria".

Código de buenas prácticas
Roche ha desarrollado el primer Código de Buenas Prácticas para definir y regular el marco de referencia en el que ha de trabajar el laboratorio en relación con las asociaciones de pacientes.

Según Consuelo Martín de Dios, jefa de Acceso de Pacientes de Roche, este reglamento atiende a principios de integridad, respeto, independencia, igualdad, trasparencia y beneficio mutuo. Por otro lado, la Federación Europea de Industrias Farmacéuticas y Asociaciones ha puesto en marcha un código de práctica que se implantará en todos los países cuyas empresas biomédicas estén adscritas a ella, entre las que se encuentra España. Este código asegurará una relación ética entre las asociaciones y la industria.

Diario Médico, Jueves 22 de Noviembre 2007

Isabel Gallardo Ponce